如初枳实饮-第2期 | 健康领域中的弱势群体、脆弱人群和易感个体

有临
2020.03.20
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弱势是相对于强势的一个概念,当冲突的双方有明显强弱之分时,大众的心理普遍会倾向于同情相对较弱的一方。因此在社会新闻中涉及到儿童、孕妇或老人,或贫困人口受损害的报道往往更容易引起人们的广泛关注,甚至会产生轰动的效果。社会学上,像上面那些人,相对处于政治、经济、法律以及社会的弱势地位的人群,被统称为弱势群体(socially vulnerable groups)。他们通常是在一定的历史时期内所形成的社会结构中,参与社会生产和分配的能力较弱,经济收入较少的社会阶层。


然而,弱势群体并不符合社会学所描绘的群体的特性,所以他们不是真正的群体,而是社会弱者的集合。相对于优势群体而言,弱势群体往往因相对的缺乏社会竞争力或者话语权、缺乏某些生活能力或环境因素,而遭受不同程度的压抑、剥削或不平等的对待。


因为弱是一个相对的概念,所以,隶属关系中的下级相对于上级、雇员相对于雇主、学生相对于老师、从事于传统观念上被歧视的职业的人、监狱里的犯人等,诸如此类的人群,更容易受到外部压力,或诱惑的影响,因而自主能力受到限制,在一定场合下,都可被视为弱势群体,他们被称作社会性的弱势人群。


事实上,除了社会性的弱势人群外,弱势群体还包括生理性的弱势人群,即那些因为年龄(如幼儿或高龄)、疾病(如精神性疾病或认知障碍)等原因缺乏或者丧失自主能力的人。不管因为何种原因,丧失自主能力,或自主能力受到限制是弱势群体的显著特征。这一特征也导致弱势群体无法维护自身利益,在社会资源分配中占更小的比例,因此脆弱的容易受到伤害,又被称为脆弱人群(Vulnerable Population)。所以,弱势群体的另一个特点就是脆弱性。容易被伤害的脆弱性,尤其在公共事件发生时,使得他们承担的风险更大。如果公共事件为突发性公共卫生事件,例如突然爆发疫情时,弱势群体的脆弱性使得他们很可能面临的是生命的威胁和严重的健康损害。因此弱势群体必须得到全社会的关注。


除了在突发事件中,对弱势群体在日常社会生活的方方面面的照护,反映的是社会文明进步的水平。各个学科从不同角度研究弱势群体问题,以保障社会和谐进步。例如:政治学研究社会稳定与弱势群体之间关系,社会学研究弱势群体的社会支持系统,法学研究弱势群体权利保障,伦理学研究弱势群体的伦理关怀等。而在健康领域中,弱势人群保护一直是医学伦理中的最重要话题之一,涉及健康的研究中的受试者保护是其重中之重。


2016年,国际医学科学组织理事会( Council for International Organizations of Medical Sciences,CIOMS),新颁发的《涉及人的健康相关研究国际伦理准则》中,对弱势人群的伦理原则做了更新的说明。准则认为不应该把脆弱性作为某一人群的标签,要“避免把整个阶层的人都视为脆弱的”,“脆弱性不仅涉及最初提供参与研究与否的同意能力,还涉及是否继续参与研究的相关能力”。明确提出“在对无能力提供知情同意的成人开展研究”时,要“针对受试者理解信息的能力,提供充分的研究信息,并获得了与受试者能力相符的同意。”而“如果参与者在研究过程中具备了提供知情同意的能力,则必须获得他们继续参与研究的同意。”对于社会经济地位相对弱势的人群,尤其是在资源贫乏地区的人群的研究,准则从“符合当地的健康需求、促进社区参与研究”的角度出发,以减少受试者的脆弱性带来的风险。


从上述准则的要求,我们可以看到脆弱性是可以改变的,在采取保护的情形下,脆弱人群也是有可能从临床研究中获益的。实际上在新版的CIOMS伦理准则中已取消了所谓脆弱人群保护的概念,认为在涉及健康的研究中,脆弱人群不仅仅表现在参与获取知情同意的过程,更应该全程参与从研究设计到最终研究成果的分享。只有这样,才能最大程度地体现公平公正的伦理原则,而弱势群体的相对弱势的地位才有可能得到改善。在国家卫健委颁发的《涉及人的临床研究伦理审查委员会建设指南(2019版)》中,也对脆弱人群的伦理审查原则,尤其是在受试者的招募中,对脆弱人群的参与做了详细的说明,强调保障权益,避免他们受到不公正的对待。因为社会性的弱势使得人们不能保护自己的权益,而生理性的脆弱在遇到一般性的风险时,都可能威胁到生命健康。


而当传染病爆发时,生理性的脆弱人群更容易感染上疾病,这是由于他们脆弱的生理状况,如免疫力低下、伴有基础疾病等导致的。但是对于很多非传染性疾病而言,尤其是多基因复杂疾病(如糖尿病,高血压,肿瘤等)的发病是由遗传和环境共同影响产生的。易感性(susceptibility)就是指在相同环境下,由遗传基础所决定的患病的风险,个体的易感性往往与个体的基因特性有关。这也是张文宏主任幽默地用“怀疑爱情”来陈述易感性常常发生在血缘之间的由来吧。


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由于个体间单个核苷酸多态性(single nucleotide polymorphism 缩写SNP)的差异,导致了个体之间表型的不同。涉及特定表型的蛋白质参与某种疾病发病(或感染)的过程,使个体对这种疾病的易感性有所差别。如果特定的基因SNP产生的表型对疾病(或感染)具有抵抗性, 就称之为抗性基因,反之是易感基因。携带易感基因的人在重大疾病流行发生的时候,他们就是容易发病的脆弱人群。例如现在我们知道新冠病毒作用于ACE2受体,若有人携带高表达ACE2受体的基因SNP,那么他的感染风险就比较高,会成为疾病肆虐时的脆弱人群。发现某种疾病的易感基因,可以使得对携带有易感基因的人群尽早采取有效的预防措施,早期干预疾病的发展,进而减缓疾病的发展进程,直至提高患者的生活质量,保障生命的安全。


总之,在社会层面,弱势群体的权利诉求与其他群体没有差别,他们之间的差别在于权利实现。保护弱势群体的权益是整个社会发展的必然要求,社会的发展是在强势群体的带领下,弱势群体紧随其后的整体提升。进一步讲,保护弱势群体,是一个社会文明的标志和善良的体现。


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